Lorsque j’ai découvert le quotidien de Sasha, il y a environ deux ans, j’ai pu voir à quel point cette maladie bien souvent « invisible » aux yeux des autres, bouleversait le quotidien du malade et de sa famille.
Kiné dès le matin, quantité incroyable de médicaments, alimentation compliquée, et malgré cela, Sasha et les autres malades tentent de vivre « normalement ». Ce « combat du quotidien » ils le mènent inlassablement, avec courage et abnégation. Les moments difficiles, les périodes d’hospitalisation, les familles y sont régulièrement confrontées et font face sans montrer quelconque lassitude ou découragement.
Depuis le 9 juillet, jour de mon départ, il ne se passe pas un jour sans penser à toutes celles et ceux que j’ai rencontré et qui mènent ce combat.
Durant ces deux mois (il me reste 10 jours de marche), je me suis approché un tout petit peu de ce quotidien. Périodes euphoriques, périodes d’épuisement, journée de bonheur total, souffrances physiques et le doute qui l’accompagne, tâches et soins routiniers ont été mon quotidien.
Mais à la différence que j’ai choisi de le faire , et que le lendemain du 31 août, ça s’arrêtera, alors qu’eux, ça ne s’arrête jamais. Alors oui ce voyage solitaire m’aura changé, et mon regard sur les malades et leur quotidien, qu’ils soient « muco » ou autres, sera bien différent de ce qu’il était avant mon départ.
DEUX CAPS ET DEUX PIEDS 